我38岁,肝癌晚期,按时间线说一下自己的经历吧,也包括一些思考,希望对需要的人有些帮助。
年下半年遭遇人生重大变故,年底全身体检无大病。
年中在A医院偶然发现早期肝硬化,多发结节。1年时间硬化,应该是受到了底子薄/过往病*损伤/生活习惯/加班/情绪的综合影响,是一次多因素的累积爆发。
自此开始服用抗病*药恩替卡韦,并定期复查,包括3个月一次腹部彩超和血液相关检查(含甲胎蛋白)。后来短暂换到B医院问诊,在B医院按医嘱做过一次核磁,未见异常。数月后因距离原因又换回A医院。
年工作不顺,年初做过肛瘘手术。术后经常性腹泻,查过胃镜肠镜,未见异常,医生判断过于焦虑紧张,出现肠激惹。
另外1年时间之内肛瘘创口未完全恢复,时常出血,曾怀疑糖尿病凝血差和肠道相关癌症,检查后全部排除。有可能和腹泻有关。但是更担心是肝脏影响,但肛肠科医生和肝胆内科医生都不置可否。
有时我也在想,现在的西医分类是不是都太孤立了?是不是忽视了体系化的东西?毕竟人是一个完整复杂的系统。
年中期开始,自认为病情稳定,验血变成3个月1次,B超变成了间隔4-6个月。这段时间腿部出过皮疹,失眠多梦,常见噩梦,体质也有减弱。同时因为失业有些焦虑。另外,有时会莫名焦躁。
我遇到过两次频繁噩梦的时期,一次是妻子在去世前,彼时她还未发现肿瘤,但已经在生活中表现出异常和焦躁,一次是我自己。用科学来解释就是外在或内在的反馈在潜意识中的投射吧?
事后总结,情绪对身体的影响也是极其明显的。另外,皮疹这种皮肤病,在免疫力低下时常见,我们都遇到过,要慎重。
年12月18日,还是在A医院,复查甲胎蛋白正常之内,彩超显示结节也未有明显变化,彩超医师也没有多说什么。我感觉医院,见的太多,反而失去了敏感性。反而后来查出晚期时和我说,应该早做一个核磁,我满脑袋问号,为啥当时没人和我提?
也是同一天,一个女孩在超声诊室哭闹,认为医生没有把她的结节当回事。然后可笑的是,旁观的我完全没有把这个事当成一种警示,也没有意识到这种事有可能发生在我身上。也是同时段,我接到一个电话,医院,所以也没有深究。恐怕,就算我留下再追问医生,也不好说结果会怎样?
12月18日,我应该是错过了早期发现肿瘤的最重要节点。
年3月,在家办公的我突发奇想,想做一套蝙蝠侠的盔甲,完成一个心愿。然后付诸行动。
年3月,出现腿部瘙痒,痒到晚上挠醒。多年前曾为此就医,医生说皮肤干燥,抹点护肤霜就好。同一种病症诱因多样,谁知道呢?
年3月,出现小便深*泡沫。对于我来说,这种情况也不算太少见。
年3月,右肋下剑突位置出现疼痛,在家医院的老专家,检查一通说神经痛,唯独没想到是肝。
年4月,又出现疼痛,去A医院拿药,指着自己的右肋下剑突位置问医生我这疼,会不会是肝的问题,医生问我平时压力大嘛?我说大。他说,胃吧,压力影响没事。然后我就走了……
现在马后炮的说,这么多的症状都指向一个问题,居然谁都没看出来?
很可惜,是没看出来。
我自己是因为疫情和工作忙不想再花时间排队检查,或者说潜意识里就以为自己不会成为那个倒霉蛋呢?
而医生们呢?
年4月,我又错过了一个发现肿瘤的机会,彼时发现也许还能多一些机会。
年6月,和父亲出现冲突,突然间情绪释放,不愿压抑。
年7月,闪出一个念头,如果是不好的情况呢?
有些时候,人的潜意识好像要更准,重大转折之前总归会通过各种方式表达出来。这类事在我家人身上已经发生过三次。
而且我始终认为,人是最精密的仪器,很多高级机器都有自检功能,人能没有么?人能不知道自己哪出了问题?
我认为之所以很多人感觉不到,是因为这种功能是“低级”功能,就像汇编和Java的区别,底层的东西隐藏太深,解读太难,而且人这种生物,受到的信息冲击太大太多,掩盖了深层自身报警。
所以,潜意识来的时候,是不是要重视一下?
年7月29日,在A医院做B超时,医师问我哪人干嘛的,我直接问,不好的吧?多大了?冷静的让医师有些尴尬,估计他们心说,这对话不按剧本走,接不下去了啊。
从上次彩超结节到发现巨大肿瘤,一共7个月,就是这么快。
年8月确诊肝癌晚期。
直到现在,我离开A医院到北肿之后,我的甲胎蛋白都是正常的!
…………
说说早期都有啥表现吧,或者说,总结一下我的教训。
1.不要迷信甲胎蛋白。
这也是我写本篇文章最大起因,因为太多患者,甚至医生,都只强调早期肝癌可以通过甲胎蛋白发现。
但是从没有提甲胎蛋白有相当比例的患者是不敏感的,这会导致部分患者和曾经的我一样,忽视影像报告的重要性,误解甲胎蛋白没事就是没事,这就是我所说的“不要迷信”。(为了说的再清晰一些,本段于年11月28日新增)
我认为甲胎蛋白是应该查,而且必须要查,但它不应该是唯一的标准。同理,单独看CA等肿瘤指标物也会出现遗漏。我认为血液检查应该是一个整体。
另外,有知友提到异常凝血酶原,很可惜,我之前根本没听说过。希望有需要的朋友一并重视。
2.像我这种生活压力大,肝硬化并带有结节的高危人群,6个月一次B超间隔时间太长了!
再短一些!并且应该和医生一起